在阅读此文之前，辛苦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！ 编辑：W 先说一个数字。医生当年给蔡磊的生存期判断，是三到五年。今年中秋，是他确诊渐冻症后的第七个中秋节。 他还活着。 但活着的代价，比大多数人想象的要沉重得多。蔡磊已经两年多没踏出过卧室的门。他的日常活动范围，就是从床到电脑桌那几米的距离。全身只有眼睛能动，依靠眼控仪和外界交流，每晚工作到十一点后。 央视新闻《相对论》的记者第五次去采访他。第一次是四年前，蔡磊还能走路。上一次是两年前，他还能说话。这一次，记者进门需要全身消毒，全程佩戴口罩。四位护工帮着蔡磊从床上起身挪到椅子上，有人托背，有人扶肩，还有一位得双手扶着脑袋。 我每次看到这类画面，心里都堵得慌。一个曾经在京东做到副总裁的人，一个在商场上雷厉风行的人，现在连坐起来都需要四个人帮忙。但他偏要坐起来，说这样用眼控仪效率更高，长期卧床全身会衰竭。 这就是蔡磊。身体被困住了，脑子一刻没停。 一面镜子，一台眼控仪，一个科研指挥中心 脖子完全没法转动，怎么和来访的人有眼神交流？ 蔡磊让助理在桌上斜支了一面小镜子，靠镜面反射看人。记者正琢磨这办法想得周到，耳边传来机器合成的声音：“我发明的。”在场的人都笑了。 没人能从这句轻松的玩笑里听出，他已经在那个十几平米的房间里困了两年多。桌子左侧摆着几块监控屏幕，实时显示一公里外科研运营办公室的画面。“我还得带领团队呢！”他紧接着就开始了一个接一个的科研会议。 他的日程表比很多健康人还满。早上八九点开始工作，一直到晚上十一点多，中间除了必要的护理休息几乎没有空闲。 开科研推进会、读医学文献、和各地病友沟通、盯实验项目进度，全靠一双眼睛、一台眼控仪完成。就连一句简单的“收到”，他都要自己亲手敲出来，不让助理代回。 前不久他在团队群里发了一份文档，总结了七年攻坚渐冻症的大致历程：寻求国内外医生专家，无果；联系各大药企，无果；民间调研，无果；自行药物研究，上百药物有重要发现但目前没有突破，无果；AI研究两千万篇相关论文和专利，进行中，目前无果，后续依然可能无果。 七个“无果”。我看到这段话的时候，脑子里冒出的第一个念头是：换作是我，可能早就放弃了。但蔡磊没有。他知道碰壁是常态，可哪怕只有万分之一的可能，也总得有人先踏出第一步。 蔡磊团队研发的药物在SOD1基因突变型渐冻症上有了进展，但他本人属于散发型渐冻症，每天试药，病情仍在不断恶化。他研究的药救不了自己，但还是每天坐在那把椅子上，用眼睛一个字一个字地敲。这大概就是“向死而生”最真实的注解。 十公里外，另一场无声的战斗 蔡磊能心无旁骛扑在科研上，背后全靠一个人托着底。 段睿。蔡磊的妻子。 2022年，她做了一个让所有人都意外的决定：辞掉干了多年的会计师事务所工作，一头扎进完全陌生的直播带货行当。 为什么？因为科研需要钱，需要大笔的钱。过去这些年，除了几百万的社会爱心捐款，大部分资金来源都是夫妻俩的“破冰驿站”直播间。 段睿每周要直播五天。不直播的日子，只要没有外出活动，也得测品到深夜，“两三点钟，测到睁不开眼，就回家了”。 记者去采访那天下午，她正在选品，桌上摆着好几盒月饼，争分夺秒地判断优劣。试完月饼试葡萄酒，路过一溜鞋又被助理叫住，停下试试，“这双不行，一踩就踩到底了，时间长了后脚跟会疼”。 记者问她，钱怎么花你管吗？她说从来不过问。“科研是那样，你听他们现在有好多项目，那99%最后都失败，如果你代入患者家属的思想，我会很受挫”。 这话让我愣了好一会儿。一个北大药学硕士毕业的人，本可以走一条安稳的职业路径，现在却在直播间里试月饼、试鞋、试葡萄酒。网上还有人质疑她炒作蔡磊的病情，她说了一句特别扎心的话：“很多人只对我的‘惨’感兴趣，却忽视我们的努力”。 我特别能理解这种感受。段睿做的事情，表面上看是带货，实际上是在给一个几乎看不到尽头的科研项目持续输血。那些“99%都会失败”的项目，恰恰需要有人在背后把每一分钱挣出来。她不是在卖货，她是在给蔡磊和所有渐冻症患者买时间。 同城相隔十公里，为什么夫妻基本不见面 这是外界最不理解的地方。 蔡磊住在医院附近，段睿带着儿子住在学校附近。同在一个城市，相隔大约十公里，但两人很少见面。段睿说，上一次见面是蔡磊过生日的时候。即使这样，蔡磊还记得给她买海鲜。 为什么不常见面？ 蔡磊的原话是：“我一般不让他们跑。微信沟通更方便，微信里，我还是正常人一样”。 这是一个全身只有眼睛能动的人，亲口解释为什么不让妻子来看自己。 一方面是感染风险。蔡磊的身体已经到了终末阶段，任何一点外来的感染都可能致命。另一方面，段睿自己也说过，会想见，但见到的时候，会发现很难受。 我读到这一段的时候，沉默了很久。我们习惯把“陪伴”理解成物理距离上的靠近，但蔡磊和段睿之间，隔着的不